
CÍMLAP
A súlyos és halmozott fogyatékossággal élő emberek helyzete Magyarországon 2.
TARTALOM, BEVEZETÉS
Tartalom
BEVEZETÉS
I. SÚLYOS-HALMOZOTT FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐ EMBEREK ÉS SEGÍTŐIK HELYZETE
Pillanatfelvétel a súlyosan-halmozottan sérült emberek élethelyzetéről Magyarországon és az IME-program (Esztári Erzsébet-Márkus Eszter)
Az IME-program legfőbb célkitűzései
A programban részt vevő Chance Alapítvány rövid bemutatása
Családban élő, súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok és felnőttek szüleivel készített interjúk tapasztalatai
A különböző intézményekben tett látogatások és a vezetőkkel, valamint a munkatársakkal készített interjúk tapasztalatai
A továbbképzés elsődleges célkitűzései a fenti tapasztalatok alapján
Felmérés a képzési kötelezettséget otthoni ellátás keretében teljesítő gyermekekről Borsod-Abaúj-Zemplén megyében (Zahoránszky Mária-Márkus Eszter)
A szervezés kezdetei a képzési kötelezettség bevezetése után
A gyermekek vizsgálata
A szülők megsegítésére tett lépések
A fejlesztésben részt vevő pedagógusok koordinálása, számukra szervezett programok
Eszközök
Felmérés a képzési kötelezettséget otthoni ellátás formájában teljesítő gyermekekről
Területi megoszlás
Születési év szerinti megoszlás
A diagnózisok, a kórformák megoszlása
A tartó- és a mozgatórendszer károsodásai
Korábbi megsegítési formák
A gyermekek nyelvi közlései, kommunikációja
Az önellátás: táplálkozás, szobatisztaság, öltözködés
A fejlesztő felkészítést ellátó szakemberek
II. A SÚLYOS-HALMOZOTT FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐ EMBEREK MEGSEGÍTÉSÉNEK ELMÉLETI MEGALAPOZÁSA (Márkus Eszter)
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek bemutatása (Márkus Eszter)
A súlyos-halmozott fogyatékosság meghatározásának problémái
A súlyosan-halmozottan sérült gyermekek felismerése és pedagógiai jellemzése
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek tevékenységének és a tevékenység tanulásának sajátosságai
Kötődés a tárgyhoz és a jelenhez
Cselekvéstanulás és komplex (totális) kommunikációs beágyazottság
Tevékenységtanulás kis lépésekben
Tevékenységanulás segítséggel
A motiváció jelentősége a tanulásban
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek megsegítésének neveléselméleti alappillérei: általános alapelvek (Márkus Eszter)
A komplexitás és személyiségközpontúság elve
Több dimenzió mentén leírható ez a komplexitás
Az interakció és kommunikáció elve
A kooperáció elve
A differenciálás és individualizáció elve
A normalizáció és participáció elve
A személyiségfejlődés általános szükségletei és azok kielégítése súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek esetében (Márkus Eszter)
Az elemi életfunkciók, az alapvető biológiai szükségletek kielégítése
Ingerek, változatosság, aktív mozgásos tevékenység
Biztonság, stabilitás, a kapcsolatok megbízhatósága
Kötődés, elfogadottság, gyengédség
Elismerés, önbecsülés, függetlenség, önállóság, önmeghatározás
Súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeknél gyakran tapasztalható feltűnő magatartásformák és azok értelmezése (Márkus Eszter)
Sztereotípiák és önkárosító (autoagresszív jellegű) magatartásformák - autostimuláció
Apátia és túlizgatottság
III. A KOMMUNIKÁCIÓ, AZ INTERAKCIÓ ÉS AZ EGYÜTTMŰKÖDÉS SZINTJEI A SÚLYOS-HALMOZOTT FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐ EMBEREK MEGSEGÍTÉSÉBEN
Kommunikáció és interakció - Bevezetés (Farkas Vanda)
Bazális kommunikáció
Individuális kommunikáció a súlyosan-halmozottan sérült gyermekek nevelésében (Márkus Eszter)
Harald - pillanatok egy kommunikációs kapcsolat történetéből
A kapcsolat kezdete, az első élmények és következtetések
A kölcsönös kommunikációs megértés kialakulása és hatása mindkettőnk személyiségére
A kölcsönös bizalom és megértés kialakulása és erősödése
Az individuális kommunikáció elméleti háttere
A kommunikáció és az együttműködés jelentősége a súlyosan-halmozottan sérült emberekkel foglalkozó segítők között (Stummer Mara-Esztári Erzsébet-Márkus Eszter)
A szülők, a gondozók és a szakemberek eltérő szerepe a gyermekek életében
A szülők szerepei és feladatai
A szakemberek szerepe és feladatai
A bentlakásos intézetekben dolgozó szakemberek véleménye
Nappali, bentlakásos intézményi és utazó gyógypedagógusok véleménye
A szakértői bizottságban dolgozó szakemberek kérdések formájában fogalmazták meg gondjaikat
Szülők és szakemberek "vegyes" csoportjának véleménye
A szülők elvárásai a szakemberekkel szemben (az otthoni ellátásban részesülő gyermekek esetében)
A szülőcsoport elvárásai
Interdiszciplináris kommunikáció különböző szakmák képviselői és a szülők között (az együttműködés lehetőségei)
A szülők és a szakemberek napi együttműködésének lehetséges formái
A különböző szakemberek együttműködése - teammunka
Szülők és szakemberek együttműködésének egy kiemelt területe: a szülők lelki egészségvédelme (Stummer Mara)
Feltevések és módszerek
Írásbeli kikérdezés gyógypedagógiai tanárok körében
Kérdőíves felmérés minimum 5 éve halmozottan sérült gyermeket nevelő szülők körében
Szóbeli interjú csecsemőkorú gyermekekkel korai fejlesztő foglalkozásra járó szülők körében
Az interjú menete
A család erőforrásai
A segítő kapcsolat, a segítő kommunikáció
A sémák szerint folytatott beszélgetés
A parttalan beszélgetés
A személyközpontú kommunikáció a segítő kapcsolatban
A szülők lelki egészségvédelme - gyógypedagógusok reflexiói
Egy mentálhigiénés tréning tapasztalatai
IV. A MINDENNAPOS TEVÉKENYSÉGRE NEVELÉS, A BAZÁLIS STIMULÁCIÓ, A FEJLESZTŐ GONDOZÁS ELMÉLETE ÉS GYAKORLATA
Bazális stimuláció a gondozásban és a kompenzációs ápolás (Cseh Magdolna-Kelemenné Dávid Katalin)
A bazális stimuláció
A bazális stimuláció legfontosabb alkalmazási területe: a mindennapos ápolás, gondozás
A napi általános fejlesztő ápolás, gondozás sajátosságai
Kompenzációs ápolás
A mindennapos tevékenységek jelentősége a súlyosan-halmozottan sérült emberek életében és a kooperatív pedagógia (Kelemenné Dávid Katalin)
A "beszerzések" a mindennapos tevékenységek jellemzői
Tanulási lehetőségek a mindennapos tevékenységek során
Fejlesztési lehetőségek a mindennapos szituációkban
A kooperatív pedagógia: a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek mindennapos segítésének elméleti megközelítése
A mindennapos tevékenységek megszervezésének alapelvei
Egy fontos mindennapos tevékenység: az étkezés
Az étkezés fejlődése
Az étkezés megvalósításának lépései és elvei
Az önálló étkezés kialakítása egy Down-szindrómás kisfiú esetében
Thomas "esete" az étkezéssel
Fejlesztő gondozás - mindennapos tevékenységre nevelés a gyakorlatban (Márkus Eszter)
Vizelet- és székletürítés
Fürdés, zuhanyozás, hajmosás, mosakodás, fogmosás
Öltözés, vetkőzés
Étkezés
Súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek és fiatalok mozgásnevelésének alapvető feladatai (Kelemenné Dávid Katalin)
A testi és a mozgásfejlődés patológiás megnyilvánulásai
A mozgásállapot javításának alapvető feladatai
Az együttélés és az együttműködés intenzív próbája egy nyári táborban (Stummer Mara)
A nyári tábor létrejöttének körülményei
Módszerek és a fiatalok bevonása
Kitűzött célok
Rövid távú célok
Hosszú távú célok
A résztvevők bemutatása
A gyermek résztvevők jellemzése
Az alapítványi tábor missziója
A táborozási helyszínek
A pályázatok támogatói
Egy édesanya levele
Egy szakember reflexiója
V. A SÚLYOS-HALMOZOTT FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐ EMBEREK MEGSEGÍTÉSÉNEK JOGI ÉS INTÉZMÉNYI HÁTTERE
A fogyatékos emberek megsegítésének jogi és érdekvédelmi lehetőségei Európában (Béres Lászlóné Tolnai Ildikó)
Európai tendenciák a fogyatékos személyek megsegítésében
Az európai együttműködés lehetőségei
A fejlődés mérföldkövei Európában
Az Európai Unió szabályozó dokumentumai
Paradigmaváltás
A fogyatékosság definiálásának változásai
Az 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról - lehetőségek Magyarországon
A súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek ellátásának jogi és intézményi háttere (Márkus Eszter)
A jogi szabályozás problémái és ellentmondásai
A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket szolgáló szociális és közoktatási intézményrendszer
A tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottság szerepvállalása a súlyosan-halmozottan sérült gyermekek ellátásában, Jász-Nagykun-Szolnok megyében (Béres Lászlóné Tolnai Ildikó)
A tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs tevékenység, valamint annak intézménye
A Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs
Bizottság feladatellátásának főbb jellemzői
Gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás
Fejlesztő felkészítés
A korai fejlesztés, fejlesztő felkészítés megszervezésének, szakmai irányításának és ellenőrzésének folyamata
A korai fejlesztés és fejlesztő felkészítés feladataiban részt vevő intézmények Jász-Nagykun-Szolnok megyében
Súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelése, fejlesztése Zalaegerszegen, a Gyógypedagógiai Fejlesztő, Tanácsadó és Továbbképzési Központban (Stummer Mara)
Az intézmény megalakulása
Az intézmény feladatai
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek korai megsegítése
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek ellátása óvodás és kisiskolás korban
A képzési kötelezett gyermekek gyógypedagógiai megsegítése a központban
A Heves Megyei Önkormányzat Gyermekotthona és Fogyatékosok Otthona (Kelemenné Dávid Katalin)
Az ellátás formái
A gyógypedagógiai megsegítés elemei, módszerei
Bazális stimuláció
Snoezelen-terápia
Kreatív és szabadidős tevékenységek
Zeneterápia
A Schäffer-féle AST-koncepció adaptálása és kísérleti bevezetése
A főcél és a munkacélok bemutatása egy konkrét példán
Dávid élete a germekotthonban
Dávid fejlesztésének fő- és munkacéljai
Főcélok (2002. 09. 02.)
1. Munkacélok (2002. 09. 13.)
2. Munkacélok (2002. 09. 27.)
3. Munkacélok (2002. 10. 11.)
4. Munkacélok (2002. 10. 25.)
5. Munkacélok (2002. 11. 08.)
6. Munkacélok (2002. 11. 22.)
7. Munkacélok (2002. 12. 06.)
Összegzés
Súlyosan-halmozottan sérült gyermekek és felnőttek nevelése, fejlesztése, foglalkoztatása a Baranya Megyei Önkormányzat Fogyatékos Személyek Otthonában (Cseh Magdolna)
Alkalmazott terápiás eljárások, módszerek
I. Mozgásterápia
II. Bazális stimuláció
III. Snoezelen-terápia
IV. Lovasterápia (gyógylovaglás)
V. Zeneterápia
VI.Hidroterápia
VII. Kézműves- és kreatívterápiák
Súlyosan-halmozottan (értelmi és mozgás-) sérült, 12 éves fiúgyermek fejlesztése (Cseh Magdolna)
Esetbemutatás
Anamnézis
D. korábbi fejlesztése, terápiás megsegítése
A mostani állapot
Jelenlegi és további fejlesztése és javaslatok
Hallásfejlesztés
Látásfejlesztés
Mozgásfejlesztés
A kézfunkció fejlesztése, manipuláció
Összegzés
Súlyosan-halmozottan (értelmi és mozgás-) sérült, 5 éves Down-szindrómás kislány fejlesztése (Cseh Magdolna)
Esetbemutatás
Anamnézis
A mostani állapot
Down-szindrómás gyermek fejlesztésének feladatai
A nagymozgások fejlesztése
Játékos utánzó gyakorlatok
Az alapmozgások kialakítása
Manipuláció, a kézhasználat fejlesztése
A kommunikáció fejlesztése
A foglalkozások célja
A beszédszervek ügyesítése
A megismerő tevékenység fejlesztése
Összegzés
BIBLIOGRÁFIA
Felhasznált irodalom
Ajánlott irodalom
A SÚLYOS-HALMOZOTT FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐ EMBEREK INTÉZMÉNYEI MAGYARORSZÁGON
Bevezetés (részlet)
Tisztelt Olvasók! Kedves Szülők és Segítők!
Az elmúlt bő évtizedben nagyot változott a világ a súlyosan-halmozottan
sérült, többszörösen fogyatékos emberek körül. A különböző jogszabályok
"képezhetővé" nyilvánították őket, és képzési kötelezettséget írtak elő
számukra, a szociális intézményekben a törvényi előírásoknak megfelelően az
egyéni képességeket és szükségleteket kell figyelembe venni az ápolás-gondozás,
képzés és foglalkoztatás során. Érdekvédelmi szervezetek, szülői
képviseletek alakultak, és egyre erőteljesebben hallatják hangjukat; a
gyógypedagógus-képzésben a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek és
felnőttek nevelésének témaköre az értelmileg akadályozottak pedagógiája,
valamint a szomatopedagógia szakon bekerült a tanegységek sorába.
Számos szakmai konferenciát, fórumot, tanfolyamot, továbbképzést rendeztek
és rendeznek különböző intézmények, szervezetek, ahol a súlyos-halmozott
fogyatékosságokkal élő emberek helyzete, megsegítése, ellátása, fejlesztése
a téma. Könyvek, tanulmány- és szemelvénygyűjtemények jelentek meg, amelyek
részben külföldi, részben hazai szakemberek munkái (Barbócz 1999, Hatos
1995a,b, Lányiné 1996b,c, Márkus 1996, 1997a, Nagyné 2001, Pfeffer 1995,
Schäffer 1998a). A Fogyatékos Gyermekek, Tanulók Felzárkóztatásáért
Országos Közalapítvány 1999 és 2002 között 172 pályázati program útján,
több mint 84 millió forint értékben segítette a súlyosan-halmozottan
fogyatékos gyermekek nevelését, fejlesztését. A támogatásokat eszközök
beszerzésére, az utazó tanári hálózat fejlesztésére, gépjármű-beszerzésre,
útiköltségre, konzultáció-fejlesztésre lehetett igénybe venni. Szülői
gondozói tanfolyamokra és szülősegítő szolgáltatásokra 453 pályázati
program keretében 125 millió forint támogatást fizetett ki a közalapítvány1
1998 és 2002 között. A Soros Alapítvány, a Fogyatékosok Esélye
Közalapítvány és a Kézenfogva Alapítvány is számtalan erőfeszítést tett és
tesz a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek életminőségének javításáért.
Természetesen nem biztos, hogy az egyes fogyatékos ember sorsában ezek a
változások már intenzíven érzékelhetők, mégis elmondhatjuk, hogy a
döntéshozóktól a szakemberekig egyre több szinten kerül sorsuk a figyelem
középpontjába.
Ahhoz, hogy számunkra ismeretlen, idegen vagy tévesen megítélt
embertársainkra figyelhessünk, velük valódi kapcsolatba kerülhessünk,
elsősorban arra van szükség, hogy megismerjük azokat, akik eddig nem
kerültek a látóterünkbe, vagy akikkel eddig előítéletektől és hibás
feltételezésektől árnyékolt kapcsolatunk volt. Megközelítésmódunk
megváltoztatásához szemléletünket kell módosítani, a szemléletváltozáshoz
pedig megismerés és tapasztalat szükséges. A megismerés és a
tapasztalatszerzés időt és alkalmakat kíván.
Egy ilyen "alkalom" lehet most ennek a kézikönyvnek az összeállítása és
megjelentetése, amely a Kézenfogva Összefogás a Fogyatékosokért Alapítvány
által 2002 őszén indított, a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek
megismerését, ellátásuk fejlesztését célzó átfogó projekt részét képezi.
A kiadvány egyszerre több célkitűzésnek kíván megfelelni. Egyik célja,
hogy részletesen bemutassa a súlyosan-halmozottan fogyatékos embereket,
családjukat, élethelyzetüket, megsegítésük lehetőségeit. A másik cél, hogy
összefoglaljuk azokat az ismereteket és tapasztalatokat, amelyekre az
ország különböző pontjain tevékenykedő elméleti és gyakorlati szakemberek
az elmúlt 10-13 évben szert tettek, valamint felvázoljuk azt az
ismeretanyagot, amelyet a Kézenfogva Alapítvány és az ausztriai Chance B
Alapítvány által szervezett, osztrák munkatársak által vezetett, szülőknek
és szakembereknek tartott továbbképző tanfolyamon tanulhattunk. A kézikönyv
harmadik célja a jövőre irányul: különböző végzettségű szakemberek számára
tartandó akkreditált továbbképző programok, tanfolyamok tankönyveként kíván
rendelkezésre állni, természetesen a korábban megjelent elméleti és
gyakorlati munkákkal együtt, azokat kiegészítve.
[...]
Budapest, 2003. szeptember
Márkus Eszter