Előszó

Kedves Olvasó!

Hosszú munka végeredménye ez a kötet. Az Országos Autizmus Kutatással az volt a célunk, hogy minél többet tudjunk meg az autista gyermekeket nevelő családokról. Erre a célra kaptunk forrást a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítványtól, és egészítettük ki ezt a Szociális és Munkaügyi Minisztériumtól kapott működési költségünk egy részével.

A kutatás valójában nem egyetlen kutatás, hanem több részterület összefogása volt. Egyrészt vizsgáltuk az autizmussal élő - diagnózissal rendelkező - népesség számát, földrajzi és korosztályos eloszlását a nagy ellátórendszerek hozzáférhető adatbázisaiban. Ennek eredményeit foglalja össze a kötet első tanulmánya.

A makrostatisztikai adatok mellett megkérdeztük az autista gyermekeket és felnőtteket gondozó családokat is, alapadatokat gyűjtöttünk a szocio-ökonómiai státuszukról, az ellátásokhoz való hozzáférésről, a családi élet mindennapjairól is. A kérdőíves felmérés során mintegy 700 család részvételével készült kérdőíves adatfelvétel. Ezt egészítették ki az interjúk és fókuszcsoportok, amelyek még közelebbi betekintést engedtek a családok mindennapi életébe, problémáiba. Ennek a felmérésnek az eredményeit, legfontosabb adatait foglalja össze a kötet második tanulmánya.

Hogy miért is vállalta az AOSZ ennek a kutatásnak a lebonyolítását? Egyrészt többet szerettünk volna megtudni az autista emberek és családjaik mindennapjairól, alapvető gondjaikról. Másrészt a döntéshozók számára is bizonyítékokkal szeretnénk szolgálni az általunk észlelt problémák létezéséről. Terveink szerint a kutatás eredményeiből évekig tud táplálkozni érdekvédelmi munkánk.

A kutatásnak jelen kötet csak első eredménye, afféle gyorsjelentés, pillanatkép. A kutatásban végzett részkutatások eredményeképp egy tanulmánykötet lát napvilágot 2010 elején, ebben olvashatók lesznek kutatóink tanulmányai egyes részterületekről, például a diagnosztikai rendszer hiányosságairól, a felnőtt autista emberek élethelyzetéről, a családok autizmussal való megküzdéséről.

A kutatás több mint egy éven át tartott, költségvetése közelítette a 10 millió Ft-ot, és - nem számítva a lekérdezést végzőket - közel másfél tucat szakember vett részt benne kisebb-nagyobb munkák erejéig. Köszönet Vályi Réka szociológusnak, az AOSZ munkatársának, aki a kutatás koordinátora volt. Köszönet Bognár Virág szociológusnak, aki szakmai vezetője volt a kutatásnak. Köszönet a Jelenkutató Intézet és Alapítvány kutatóinak, Kiss Mártának, Marelyin-Kiss Józsefnek és Nagy Petrának, akik kérdőíves és interjús adatfelvételt vezették. Köszönet illeti Simó Judit gyermekpszichiátert, aki a kutatás során végig hasznos tanácsokkal, autizmus szakértőként vett részt a munkában. Köszönjük Gádoros Júlia és Czeizel Barbara segítőkészségét, hogy a Vadaskert Kórház és a Korai Fejlesztő Központ adataiból dolgozhattunk. Köszönet az AOSZ munkatársainak, akik fáradhatatlanul segítettek a kutatás hátterének megteremtésében. Köszönjük továbbá Póka Imre segítségét.

Végül, de tulajdonképpen legfontosabb köszönetet mondanunk annak a közel 700 családnak, akik válaszoltak kérdéseinkre, megosztották velünk mindennapi problémáikat, valamint AOSZ azon tagszervezeteinek, akik segítettek elérni a családokat.

Reméljük, az eredményeket érdeklődéssel olvassák majd mindannyian!

Szilvásy Zsuzsanna
az AOSZ elnöke